Халықаралық сирек кездесетін аурулар күні аясында «Зара өзінің жолақтары туралы айтады» деген балаларға арналған кітаптың тұсауы кесілді. Кітап қазақ және орыс тілдерінде шыққан.
Тұсаукесер барысында белгілі цирк артисі Мұрат Мұтұрғанов Зара деген зебраның сирек кездесетін ауруын қабылдау туралы әңгімесін оқыды. Пікірталасқа қатысқандар бүгінгі күні сирек дерттерге шалдыққан балалар ерте диагностика мен дер кезінде емделуді қажет ететінін, туыстары мен айналасындағылар оны қолдауы керек екенін талқылады.
Біздің елімізде 80 мыңнан астам адам сирек кездесетін ауруларға шалдыққан, олардың 20 мыңға жуығы – балалар. Сондықтан бүгін сирек ауруларға тап болған көптеген бала сияқты қорқыныш пен белгісіздікті бастан кешіретін, бірақ достарының қолдауы арқасында оның ерекше қажеттігі кемшілік емес, оның бірегейлігінің бір бөлігі екенін түсінетін кішкентай зебра Зараның таңғажайып оқиғасымен таныстырғаныма қуаныштымын, — деді Мұрат Мұтұрғанов.
Салтанат Махамбетова — 1-типті нейрофиброматоз сирек кездесетін ауруға шалдыққан баланың анасы. Оның айтуынша, сирек кездесетін аурумен ауыратын баласы бар отбасы үшін психологиялық және ақпараттық қолдауды сезіну өте маңызды.
Оның үстіне балаларға уақтылы терапия алу керек. Әйтпесе ауру өршиді және көп жағдайда физикалық және психологиялық асқынуларға әкелуі мүмкін. Өкінішке қарай, пациенттер диагностикалық және емдеу әдістері туралы ақпарат ала бермейді. Сондықтан осы саладағы денсаулық сақтау жүйесін және ақпараттандыруды әлі де жетілдіру қажет. Біздің міндетіміз – пациенттер мен ата-аналарды хабардар ету ғана емес, оларға қажет ресурстар мен мамандарды табуға көмектесу, — деді «Жаңа Өмір» қоғамдық қорының өкілі Салтанат Махамбетова.
