Динара Мұсабаева — екі баланың анасы. Тұңғышы Әлиярға дәрігерлер аутизм диагнозын қойған. Динара Baribar.kz тілшісіне ерекше баланың анасы болу жайлы айтып берді.
Динара 33 жаста. Тұңғышы Әлияр қазір 10 жаста. Динара баланың денсаулығында кінәрат барын ертеден сезген.
Әлиярдың туғаннан ұйқысы дұрыс болмады. Әкесі екеуіміз жас болдық, шаншу тиіп жатыр деп ойладық. Ал бала тек шыңғырып жылай беретін. Төрт айлығында неврапотолог баламызға энцефелопатия (ми ауруы) деген диагноз қойды. Жүкті кезде жетінші айдан бастап су аз болды. Бала сусыз ортада дүниеге келген. Бірінші рет жүкті болғанда әйелдердің «су кетті» дегенін түсінбеппін де. Әлияр құрғақ жағдайды туды. Мүмкін сондықтан жатырда жатқанда балаға оттегі жетпей қалған да болар, — дейді Динара.
Осыдан соң олар төрт ай ем қабылдап, Әлиярдың ұйқысы реттелген. Ата-анасына еркелеп, жымиятын да болған.
Кейін АКДС екпесін салдырдық. Бұл екпенің аутизмге әсер етпейтіні дәлелденгенін білемін. Тек, меніңше, біздің жағдайымызда, бала мұндай ауыр екпені көтере алмай, денсаулығына әсер етіп кетті ме дей ойлаймын. Қазір Әлиярға мінез-құлық ерекшелігімен жүретін балалар аутизмі диагнозы қойылған. Бұл — аутизмнің жеңіл формасы. Кейде балаларға эпилепсия, ақыл-есінің жетілмей қалуы сияқты ауырлау диагноздар да қойылып жатады, — дейді анасы.
Динара баланың аутизммен тууы ата-анаға байланысты емес екенін айтады. Ол осындай ерекше балалардың ата-анасы өзін кінәламай, мұндай баланы сый деп қабылдауы керек деп есептейді.
Үйленген соң, бірден балалы бола алмадық. Жүктілікке ұзақ дайындалып, Әлиярды көп күттік. Жолдасым екеуіміз «ішетін, шегетін, жауапкершілігі жоқ адамдардың баласы ерекше болады» деген миф екенінің нақты мысалымыз дер едім. Екеуіміз де текті жерден шыққанбыз, салауатты өмір салтын ұстанамыз, ішпейміз, шекпейміз. Тек баламыздың миының бір бөлігі баяулау дамып жатыр. Баласының өзгеше екенін білу, қоғам одан бөтенситінін көру анаға өте ауыр екенін түсінемін, — дейді Динара.
Анасы көп уақыт бойы баласының жағдайын көпшілікке ашып түсіндіруге қысылған. Ойын алаңына да Әлиярды көбіне әкесі апаратын болған.
Басқа аналар балам былай істеп үйренді, мынаны істей алатын болды деп мақтанғанның өзінде сенің іштей жүрегің ауырып кетеді. Әлиярға дәрігер мінез-құлық ерекшелігі бар аутизм диагнозын қойды дедік қой. Ол біреуді итеріп жіберуі, ұрып жіберуі мүмкін. Ойын алаңында Әлияр бірдеңе істей қойса, сонда жүрген ата-аналар өз баласын өте дөрекі түрде қорғап шығады. Бірде сырғанаққа бір кішкентай қыз отырып алды. Әлияр да сырғанап түскісі келіп, ұзақ күтіп тұрды. Ол сырғанамай отыр ғой деп қызды төмен қарай итеріп сырғанатып жіберген. Сонда қыздың әкесі де, анасы да жүгіріп келіп, балама «қызымды тағы осылай ренжітсең, бірнәрсе істеймін» деп қорқытып жатыр. Мына жерде мен отыр екен демейді. Ойын алаңы — ортақ жер. Балалар бір-бірімен ойнап жүріп түрлі нәрсе болады. Бірақ біреудің баласын олай қорқытуға болмайды деп ойлаймын. Менің балама жекігенше, ата-аналар үйінде қоғамда түрлі адам бар екенін түсіндіруі керек. Балаға кішкентайынан ол адамдар түр-түсіне, денсаулық жағдайына қарамай, олармен бірге теңқұқылы өмір сүре алатынын айтуы керек, — дейді Динара.
Әлияр 10 жаста. Анасының айтуынша, оның дамуы өз жасынан аздап қалып барады. Дегенмен қазір ол жалпы білім беретін мектепте 4-класта оқиды.
Әлияр — эмпат, өте мейірімді бала. Тек дамуы сәл баяу жүріп жатыр. Заң бойынша, мемлекет барлық балаға орта білім беруге уәде береді. 2019 жылдан бері инклюзивті білім беру жүйесі іске қосылды. Себебі ерекшелігі бар балаларға қашықтан білім беріп, үйге қамағанның орнына, қоғамға араластыру тиімдірек екенін түсінді. Әлияр да кәдімгі класта оқиды. Мемлекет оған арнайы тютор тағайындады. Тютор балаға сабақ үйретпейді. Ментал саулығында ақауы бар балаларға кейде 45 минут бойы класта отыру қиын болуы мүмкін. Қиналса, секіріп, ойнап мазасыздануы мүмкін. Осы кезде тютор оны бірден сыртқа шығарып, өз-өзіне келуге көмектесуі керек. Міндетті пәндерді жеңілдетілген формада оқиды. Сонымен қатар аптасына үш рет дефектолог, логопед және психологтың түзету сағаттарына қатысады, — дейді Динара.
Мектеп бағдарламасынан бөлек, Әлияр глобус пен картаны талдағанды жақсы көреді. Анасының айтуынша, қазір ол барлық континентті жатқа біледі.
Жан-жануарлар әлемі, соның ішінде динозавлар туралы мультфильм көргенді жақсы көреді. Оның түрі де көп екен, бәрінің атауын біледі. Динозаврлар туралы деректі фильмдер де көріп тұрады, журналдан осы жануарды көре қалса, ұзақ уақыт телміріп қарап отыра береді, — дейді Динара.
Әлияр келе сала ойын алаңына жүгірді. Анасы кейінгі күндері бала көп назарды қажет ететінін байқаған. Кейінгі кездері бір нәрсеге зейін қойып ұзақ отыруы қиындай түскен. Сондықтан сабаққа қатысуға құлшынысы да төмендепті. Сол үшін болса керек, бүгін ол мектепке бармай, осы сұхбатқа келгеніне қатты қуанып жүр.
Ойын алаңында түрлі ата-ананы кездестіресің. Кейбірі баласының аутизмі бар екенін білмейді, енді бірі білсе де, мойындағысы келмейді. Қазір Әлияр дамып жатыр, баяу болса да, оң өзгеріс бар. Бала өскен сайын, түзеу, жұмыс істеу қиындай береді. Сондықтан көшеде кішкентай бала көре қалсам, бірдеңе дұрыс емес екенін түсінсем, ата-анасына ақырын ғана түсіндіріп, дәрігерге баруға кеңес беріп жүремін. Өзім уақытымды өткізіп алған соң, басқалар ерте қамданғанын қалайтын шығармын. Себебі балам бір жасына дейін қол шапалақтап, жымиып, ата-апасын танитын. Бір жасқа таяғанда Әлияр ештеңеге жауап қатпайтын болды, эмоция да жоқ. Оның көңілін алу үшін шаңсорғыш қосып, қатты дыбыс шығаруымыз керек болды, — дейді ол.
Динара кейде кеш қамдандым деген ой да мазалайтынын айтады. Ол ата-ана ертеден сақ болса, көп нәрсенің алдын алуға болады дейді.
Біз ата-енемізбен бірге тұрдық. Бала әдетте бір жастан өте ежектеп болса да, «мама», «әке» деп сөйлейді ғой. «Бер», «әкел» деуі мүмкін. Бізде олай болған жоқ. Мұны ата-енеме айтып, дәрігерге барайық дегенде үлкендер тек «Ол — еркелік, балалар кейде екі-үш жасқа келіп сөйлейді» дейтін. Жасы үлкен ғой деп сенесің. Олар да баласына жақсы болсын дейді ғой. Кейін Әлияр көзге тіке қарамайтын болды, эмоция деген жоқ. Ата-аналар үнемі сақ болуы керек. «Балам сүтін ішіп, тыныш жата береді» дейтін ата-ана көп. Баланың тыныш жата бергені, ештеңе сұрамағаны, эмоция көрсетпегені мүлдем дұрыс емес. Мұндайда ата-ана қатты дүрбелеңге салынбай, баланы дәрігерге апарғаны жөн, — дейді Динара.
Қазір Динара Instagram-да ерекше баланың анасы болу қалай екенін айтып, блог жүргізеді. Ол мұның да жағдайды біраз жеңілдеткенін айтады.
Блог жүргізгелі өмір жеңілдеді. Instagram-да Әлиярды жиі көрсетемін. Блогқа аса көп адам тіркеле қоймады. Бірақ соның өзінде көшеде көріп, танитындар бар. Аутизм синдромы бар балалардың анасы баласын жиі көрсеткен сайын, қоғам мейірімдірек бола түсетініне сенемін. Аналар басқа да балалар барын, оларға ауыр сөз айтуға болмайтынын түсіне бастайды. Мұндай балалар өзі қалаған соң тәртіпсіз емес екенін, олар үшін ең қиын нәрсе — эмоциясын басқару екенін ұғады. Мұны олар, әрине, балаларына да үйретеді. Сол кезде аутизм екенін білген сәтте баласынан бас тартатын аналар да азаяды. Тіпті бас тартпаған аналардың өзі қиналмай өмір сүре бастайды. Сонымен қатар түрлі кеңесімді де айтып отырамын. Мен жүріп өткен жол бір ана мен балаға көмектессе де, қуанар едім. Ал негізі, әрине, Instagram өзім үшін де жағдайды толық қабылдау құралы болды. Бірақ мұндай баланы маған Жаратқан аманат ретінде, менің оған толық махаббатымды сыйлап, тәрбиелеуге күшім жететініне сеніп берді деп есептеймін. Кейде шаршасам да, қиналсам да, бұл баланы сынақ деп қабылдаған емеспін, — дейді ол.
Әлиярдың сегіз жасар бауыры бар. Есімі — Ханзат. Ол ағасының жағдайын жақсы түсінеді.
Қазір ойын алаңына екеуін жіберіп, өзім қорықпай алыстан бақылап отыра беремін. Алаңда Әлияр біреуге тиісіп қалып, оған біреу ұрысайын деп жатса, кішкентайым ұзақ дәріс оқып береді. «Оның аутизмі бар, ол — ерекше бала» деп тұрып, бәрін түсіндіреді. Сырттан қарап, сүйсініп отырамын. Әрине, кішкентайыма да оңай емес. Кейде қызғанып та қалуы мүмкін. Қалай дегенмен, Әлиярға көбірек көңіл бөлуім керек. Бірақ үнемі ересектерше оның Әлиярға қорған болуы керек екенін түсіндіріп отырамын, — дейді Динара.
Бірде Ханзат құстарға «Бізге қарапайым бала сыйлашы деп өтініш айтуға болатын болса ғой» деген. Динара екі бауыр барынша тату болса дейді.
Түсінетін балаға көп ұрысасың. Әлияр көп түсіне бермейді деп, барынша дұрыс жеткізуге тырысасың. Ханзат бір күні құстар туралы мультфильм көріп отырып, маған «Құстар бізге қарапайым бала әкеліп бергенін тілесек қой, иә…» деп қалды. Мен үшін жүрегі ауырып тұрған да болар. Әйтпесе, жасы небәрі сегізде ғой. Бәрін түсінемін, оның да жүгі ауыр екенін білемін. Бірақ өзіме Әлияр осындай боп тусын деп сұрап алмадым. Ханзат та ағасы осылай болсын деп сұраған жоқ. Ханзат өскен соң «Анашым, шетелде оқуға грант ұтып алдым, кетемін» деп айта ма деп қорқамын. Бауырлар бір-бірінен безіп кетпей, бір-бірін қолдап жүргенін қалаймын, — дейді ол.
Осыдан соң бағанадан бері шөптерді қызықтап жүрген Әлияр жүгіріп келіп, анасына гүл сыйлады.
Негізі мен де, қоғам да Әлияр сияқты балаларды өзімізше аяймыз. Ал негізі аянышты адам біз ғой. Әлияр, меніңше, ең бақытты бала. Ол не ішемін, не киемін демейді, оны мүлдем уайымдамайды. Бұл өмірде болып жатқан қитұрқы қызықтар да оған бес тиын. Не әперсең де, мәз болады. Біз сияқты біреудің назарын, пікірін, мақтауын да қажет етпейді. Біреуді қызғанбайды. Оны жай ғана жел тұрғанда, шөптің басы қимылдағаны, бұлттың қозғалғаны сияқты біз мән бере бермейтін, біз солай болуы керек деп қабылдайтын құбылыстар бақытты етеді. Өз әлемінде бақытты. Оны уайымдап, біз сияқты өмір сүре алмай жатыр деп аяйтын біз, керісінше, бақытсыздау сияқтымыз, — дейді анасы.
Осыдан соң анасы Әлиярды шақырып, үйге қайтатынын айтты. Жолдан бургер жеуге кіретінін естіген соң, бала алып-ұшып секіріп, жүгіре жөнелді.