Ерекше бала дүниеге келген отбасының өмір салты өзгереді. Медицина немесе әлеуметтік күй ғана емес, әуелі сезімдер сыналатын сәт туады. Мұндай оқиғаны бірі сабырмен қабылдайды, бірі көп уақыт қабылдай алмайды. Осы сәтте ең маңыздысы – отбасы мүшелерінің бірін-бірі қолдауы.
Ерекше баланың әкесі Нұрлан Бектаев Baribar.kz тілшісіне тұңғыш қызы дүниеге келгендегі сезімін баяндап, мұндай жағдайда отбасына қандай қолдау маңызды екенін айтып берді.
– Ерекше баланың өмірге келгенін қалай қабылдадыңыз?
– Мұндай жағдайға ешкім дайын болмайды деп ойлаймын. Біз де дайын болмадық. Қызымыз жеті айға жетпей дүниеге келді. Алғашқы күннен бастап ауыр сынақ басталды. Перзентханада дәрігерлер: «Балаңыздың жүрегі ғана соғып тұр, өзі демала алмайды» деді. Сол сәтте бүкіл өміріміз басқа арнаға бұрылғандай болды. Екі жарым ай бойы қызымыз аппаратта жатты. Біз тек «аман қалса екен» деп ойладық.
Қызымыз екі жасқа таяғанда алғашында «дамуы кешеуілдеп жатыр» деді, кейін баланың церебралды сал ауруы деген диагноз қойылды. Осы сәт ауыр болды, қабылдағымыз келмеді. «Неге бірден осылай айта салады, әлі де болса үміт бар шығар?» деп ойладық. «Неге менің балам?» деген сұрақтан арыла алмайсың. Алайда уақыт өте келе өмір жалғасатынын түсінесің.
– Осындай жағдайда отбасы мүшелері бір-бірін қалай қолдауы керек?
– Ең қиыны – үнсіздік. Ешкім не болып жатқанын түсіндірмейді, дәрігерлер «күтіңдер» дейді, болды. Сол сәтте мен де, келіншегім де бір-бірімізге қарап, үнсіз жылайтынбыз. Алайда дәл сол үнсіздіктің ішінде қолдау бар еді. Біз бір-бірімізге ештеңе айта алмадық, бірақ бірге болдық. Қолдау деген – тек жылы сөз айту емес. Кейде үнсіз түсіну, кінә артпау, тыңдап отырудың өзі үлкен көмек.
Отбасында осындай сәтте бастысы – кінәліні іздемеу. Мұндайда адам бәріне ренжігіш болады. Жақындарының қолдауы да маңызды. Ал туыстары, ата-енесі, ағайындары «Неге бұлай болды?» деп тергей бастаса, бұл сұрақ адамды сындырып жібереді.
Қоғамда, өкінішке қарай, кейде мұндай жағдайға тап болған адамдарды сөгіп, себеп іздейді. «Жас кезінде бір қате жасаған шығар», «күтінбеген» дейді. Мұндай сөздер – жараға тұз себу. Ең дұрысы – жай ғана қасында болу.
Тағы бір айтарым, әр бала ерекше. Диагноз үкім емес. Кейде ешкім кінә артпаса да ана өзін, әке анасын кінәлап, отбасы іштей ыдырап кететін кез болады. Кейде бүтін бір отбасы қоғамнан, достарынан, туыстарынан оқшауланып кетеді.
– Қоғам осындай отбасыны қалай қолдай алады?
– Кейде бізге «Сендер мықтысыңдар» деген бір ауыз сөз жетеді. Қаржылай көмек емес, ақпарат емес, осындай шынайы қолдау қажет. Көршіңіздің, туысыңыздың, танысыңыздың ерекше баласы болса, оған аянышпен емес, сыйластықпен қараңыз.
Иә, ерекше бала өміріңді өзгертеді. Алайда кейде сол сынақ арқылы өмірдің мәнін түсінуге болады.
***
Тағы оқыңыз:
Нұрлан Бектаев: «Ерекше баланың әкесі болу – қаһармандық емес, кәдімгі құбылыс»
