«Жұртпен бірдей өмір сүріп жатырмын»

10 жыл бұрын Жанна Қалабаеваның сол қолының үш саусағы 1-2 ай бойы ұйыған. Өзі бұған мән бермепті. Ауруханада медбике болып жұмыс істейді. Бір күні жұмысына барып, халатын ауыстырып жатқанда денесінің сол жағы түгел ұйып қалады. Дұрыс жүре алмайды, денесі қисаяды. Медицина қызметкері болғандықтан жүйке жүйесіне қандайда бір зақым келгенін түсініп, бірден невролог шақыртады.

Басымды магнитті-резонансты томографияға түсірді. Денем ұйығаннан 2 күн өткен соң сол жақ дене мүшелерін мүлдем қозғалта алмай қалдым. Невролог МРТ нәтижесі арқылы маған «шашыранды склероз» диагнозын қойды. Оған қоса, аяғым ауыр екен. Оны білмедім. Құрсақта сәбиі бар адам томографияға түспеуі керек, бұл баланың денсаулығына кері әсер етеді. Сөйтіп баланы алдырып тастауға тура келді, — дейді Жанна.

Пациент ауруханаға жатып, 2 ай емделген соң денсаулығы қалпына келген. Бұл — аурудың алғаш рет асқынуы. Мұндай ауру асқынғанда адамның көзі көрмей қалады немесе денесі ұйиды, құлағы естімеуі мүмкін және өзге де дене мүшесінің жұмысы ақсайды. Бірде Жаннаның да көзі көрмей қалды. Онысы бір айға созылып, көзі күн сайын ақырындап ашылыпты. Одан кейін тілі күрмеліп, сөйлей алмай қалғаны бар. Қазір дерті бұрынғыдай 3 ай сайын емес, жылына бір рет асқынып отырады.

шашыранды склероз
Фото: Ptcommunity.com

Кейінгі жылдары жүргенде сүріне беретін болдым. Сол себепті III топтағы мүгедектігім бар екенін растайтын қағаз берілді. Әйтеуір, ауру тұқым қуаламайды. Қазір бір ұл, бір қызым бар. Екі баламды да алдын ала жоспарлап, ағзамды бір жыл дайындап, көтердім. Шашыранды склерозбен ауыратындар тізімінде тұрғандықтан дәрігерлер кесар тілігімен босандырды. Бұрын біздей адамдарға бала көтеруге болмайды деп еститінмін, кейінгі семинарда бала туууға болатынын айтты. Дегенмен әлі де «мен аурумын, мені кім алады, бала да туа алмаймын» деп ойлайтын құрбыларым бар. Ол дұрыс емес. Мысалы, ауруым асқынған кезінде болмаса, былайғы уақытта мені ешкім шашыранды склерозбен ауырады деп ойламайды. Жұмысымды да істеп жүрмін. Жұртпен бірдей өмір сүремін, — дейді пациент.

Жанна Қалабаеваға дәрігерлер уақытында демалып, уақытында ас ішуге, барынша дұрыс тамақтануға кеңес береді. Күн астында жүруге болмайды, ол ауруды асқындырады. Суықтап қалмауға тырысу керек. Шашыранды склерозбен ауыратын адамның иммунитеті төмен болғандықтан басқа кез келген аурудан сақтанғаны дұрыс. Жанна 2018 жылдан бері Нұр-Сұлтандағы Шашыранды склероз орталығында тіркеуде тұр. Орталық дәрігерлері пациенттерге түрлі семинар өткізіп, оларды арнайы фитнес орталықтарында жаттықтырады.

«Бала туған соң аурудан айығып кетем деп ойладым»

Нұр-Сұлтан тұрғыны Әйгерім Қожахметова қазір 27-де. 2014 жылы жұмыс істеп жүргенде аяқ-қолының әр жері ұйи бастаған. Біраз уақыттан кейін ұюы тарқап, бұл жағдайды Әйгерімнің өзі де ұмытып кетеді. 2015 жылдың басында сол көзі кенет көрмей қалады. Ауруханаға барып, окулиске көрінеді. Маман магнитті-резонансты томографияға түсу керек екенін айтқан.

МРТ-дан шашыранды склерозға шалыдыққаным анықталды. Орталық теміржол ауруханасының неврология бөлімінде емделіп шықтым. Үйге келген соң аптасына бір рет «Авонекс» деген дәріні ектіріп жүрдім. Сол жылы тұрмысқа шыққан едім. 2016 жылдың тамызында жүкті екенімді білдім. Дәрігерім «Авонекс» өте күшті дәрі болғандықтан балаға зиян екенін айтты. Балам аман-сау тусын деп, дәрі ектіруден бас тарттым. Сенсеңіз, аяғым ауыр кезде еш жерім ауырмады, ауру асқынбады. Интернеттен бала туған соң шашыранды склероздан айығып кетуге болатынын оқып едім. Мен де солай жазылып кететініме сендім, — дейді Әйгерім.

Өкінішке қарай, әзірше сенім ақталмай тұр. Әйгерім баланы операциясыз өзі туған. Қызын 1,5 жыл емізеді. Осы уақыттың бәрінде дертке қарсы дәрі ішпейді, салдырмайды. Содан болса керек, босанғаннан бір ай өткен соң денесінің сол жақ бөлігі күннен-күнге әлсірей береді, қозғалып, жүру үшін таяққа сүйене бастайды.

2018 жылы қайта емделдім. МРТ-ға түскен сайын жағдайым нашарлап бара жатқаны белгілі болды. Сөйтіп осы аурудың I кезеңіндегі пациентке арналған «Бетаферон» препаратына көштік. Содан бері ешкімнің көмегінсіз өзім қозғалып жүрмін. Өкінішке қарай, менде бұл дәрінің тек алты данасы қалды. Бізге Қазақстанда «Бетаферон» таусылғанын айтты. Енді «Интербетин» дәрісін ектіретін болдық. Дәрігерлер оның күші алдыңғы дәріге теңесетінін айтып жатыр, — дейді науқас.

Әйгерім енді жарты жылда бір егілетін «Окревус» препаратын күтіп жүр. Бұл дәріден екі түрлі нәтиже күтуге болады: ол шашыранды склероз кесірінен ауыратын бір мүшені немесе ағзаны түгел қалпына келтіруі де мүмкін, дене мүшелерінің жұмысын одан әрі нашарлатуы да мүмкін.

«Науқастардың диагнозы бірдей болғанымен ауру белгісі әртүрлі»

Алматыдағы бастапқы медициналық-санитариялық көмек беру орталығының шашыранды склероз кабинетінің меңгерушісі, невролог Қарлығаш Құжыбаеваның айтуынша, әзірше бұл аурудың емі болмай тұр. Тек пациентке дәрі беріп, дертін асқындырмай, қазіргі денсаулығын бірқалыпты ұстап отыруға болады.

Қарлығаш Құжыбаева. Фото жеке архивінен

«Шашыранды склероз — жүйке жүйесінің созылмалы ауруы. Ағзаның иммун жүйесі клеткалары жүйке талшықтары қабығына шабуылдайды. Клеткалар орталық жүйке жүйесін бір уақытта әр-әр жерден зақымдап, шашыранды тыртық қалдырады. Сондықтан бұл аурумен ауырғандарда ауру белгісі әртүрлі. Біреуінің көзі көрмей немесе тілі күрмеліп, сөйлей алмай қалады. Болмаса, құлағы күңгірлеп, естімей немесе адам өз денесін басқара алмайды, бірақ мұның бәрі 1-2 тәулікте қалпына келеді. Бұл шашыранды склероздың алғашқы белгісі болуы мүмкін. Осындай жағдайларды басынан өткізген адам бірден дәрігерге барғаны дұрыс. Өйткені бұлар шашыранды склероздың алғашқы асқынуы болса, келесісі араға 10 шақты жыл салып пайда болады. Ол кезде адам мүгедек болып қалуы мүмкін», — дейді дәрігер.

Неврологтың айтуынша, бұл аурумен адамдар көбіне 25-30 жастан бастап ауырады. Оны аурудың екінші түрі немесе қозып, басылып отыратын қайталама түрі дейді. Шашыранды склерозға 40 жастан бастап шалдығатындардың диагнозы аурудың бірінші түріне жатады, олар жылдам мүгедек болып қалуы мүмкін.

Қарлығаш Құжыбаева шашыранды склероздың асқынуын уақытша тоқтататын интерферон қатарына жататын дәрі Қазақстанға алғаш рет 2000 жылы келгенін айтты. Бұл ауруға шалдыққан науқастар ем-домды тегін алады, қазір дәрінің төрт-бес түрі бар. Қазақстанда шашыранды склерозбен ауыратындардың саны биыл 2000-ға жетті. Оның 200-ден астамы Алматыда тұрады. Шашыранды склероз кабинеттері Алматыда, Нұр-Сұлтанда және Ақтөбеде бар.

Ауру аяқ астынан пайда болады әрі пайда болу себебі белгісіз, сондықтан нақты мына нәрсе шашыранды склероздан сақтайды деп айта алмаймыз. Көбіне әйел адамдар ауырады, оның да себебі белгісіз. Дегенмен әйелге тұрмысқа шығуға, бала тууға болады, — дейді дәрігер.

Ғалымдар шашыранды склероз вирус  инфекциясы, қоршаған орта, шылым шегу, күйзеліс, геннің бейімдігі, қандағы D витамині тапшылығы сияқты факторлардан болуы мүмкін екенін айтады.

Шашыранды склероздың бастапқы белгілері мынадай:

— Көру қабілеті нашарлайды: көз бұлдырайды, бұрмаланып көреді, бір немесе екі көз көрмей қалады;

— Аяқ-қол әлсіреп, ұйиды, шаншиды, дірілдейді, тартылып қалады, бұлшықеті түршігеді;

— Бойда үйлесімдік бұзылады: бас кенет айналады, ауырған адам денесін тепе-теңдікте ұстай алмайды, жүргенде жайсыз сезінеді;

— Эмоция жиі өзгереді;

— Сөйлеу қиындайды: адам сыбырлап немесе баяу сөйлейді, дауыс үндестігі өзгереді;

— Науқас суық пен ыстықты ажырата алмайды;

— Адам денесін кенет ток соққандай сезінеді;

— Зәршығару жүйесінің жұмысы бұзылады, пациент я кіші дәретке жиі отырады, я кіші дәреті оқыс келген сияқты болады және тағы басқа.