Жүйелі қызыл жегі (ЖҚЖ) – иммундық жүйе өз ағзасының тініне шабуыл жасайтын созылмалы ауру. 2024 жылы елімізде ЖҚЖ диагнозы 6 365 адамға қойылған. Олардың 90%-тен астамы – репродуктивті жастағы әйелдер. Бұл туралы Алматыда өткен паблик-токта айтылды.
ЖҚЖ-мен ауырғандардың 70%-інде ауру жүйелі формасында кездеседі әрі қабыну процесі теріні, буындарды, бүйректі, жүректі, өкпені және орталық жүйке жүйесін зақымдауы мүмкін.
Ресми дерек бойынша, кейінгі үш-төрт жылда Қазақстанда ЖҚЖ диагнозы шамамен 1 000 адамға қойылған, ал 2024 жылғы тіркелген жалпы дерек саны 6 000-нан асты. Алайда сарапшылардың пікірінше, бұл көрсеткіш шын жағдайды толық көрсетпейді. Ауру ұзақ уақыт бойы басқа диагноздармен шатастырылып, жасырын түрде өтуі мүмкін – алғашқы белгі пайда болғаннан бастап ЖҚЖ диагнозы нақты қойылғанға дейін орта есеппен бес жылға жуық уақыт өтеді. Науқастардың 63%-іне бастапқыда қате диагноз қойылады, ал олардың 55%-і дұрыс диагноз алғанға дейін төрт немесе одан да көп маманға қаралады.
Қызыл жегі, әсіресе кеш анықталса немесе агрессив түрде өтсе, мүгедектікке әкелу қаупі жоғары аурулардың қатарына жатады. Бастапқы медицина көмегін беретін дәрігер жүйелі қызыл жегіне тән белгіні жақсы біліп, науқасты ревматологқа жіберуді кешіктірмеуі керек, — дейді Қазақ ревматологтар коллегиясының төрағасы Ғалымжан Тоғызбаев.
Оның айтуынша, Қазақстан – орфандық аурулары бар науқастарды, соның ішінде ЖҚЖ-мен ауыратындарды, мемлекет есебінен тегін диагностикалап, емдейтін санаулы елдердің бірі.
Алайда науқастар жүйенің кесірінен қиындыққа тап болып жатыр: қай маманға қаралу керек екенін, сенімді ақпаратты қайдан алуға болатынын немесе психологиялық қолдауды қай жерден табатынын білмейді. Осындай кезде пациенттік ұйымдардың жұмысы басталады – олар емделу жолын жасауға, науқастардың мүддесін қорғауға және дәрігер, науқас пен оның отбасының күш-жігерін біріктіруге көмектеседі.
Бүгінде Lupus Kazakhstan қауымдастығы 5 000-нан астам адамды біріктіреді. Біз ЖҚЖ-мен ауыратын адамдарға дәрігер табуға, диагнозды қабылдау жолын психологпен өтуге, сенімді ақпарат алуға және ең бастысы, өзін жалғыз сезінбеуге көмектесеміз, – деді Lupus Kazakhstan қорының жетекшісі Жанна Базарова.
Паблик-токта ЖҚЖ-мен ауыратын науқастарды емдеудегі мультидисциплинарлық тәсілге ерекше назар аударылды. Тері, бүйрек және репродуктивті жүйенің зақымдануы жеке талқыланды.
Қызыл жегінің терідегі белгісіне мыналар жатады: бетте, бетсүйек пен мұрында “көбелектің қанаты” тәрізді бөртпе; мойын, кеуденің үстіңгі жағында және шынтақ буынында тығыз дақ түріндегі бөртпе (бұл бөртпе күн әсерінен күшейеді); шаш уыстап түсуі; ауыз қуысы шырышты қабатында үлкен жара пайда болуы; саусақ, табан және алақан терісінің құрғауы, салқынға немесе психологиялық күйзелістке реакция ретінде аяқ-қол түсінің өзгеруі жатады, – деді дерматолог-дәрігер Асылжан Баев.
ЖҚЖ бүйрек жұмысына да теріс әсер етеді.
ЖҚЖ-мен ауыратын науқастардың 21%-і бүйрек зақымданғандықтан, еңбекке жарамсыз болып қалады. Көп жағдайда ЖҚЖ-сы бар науқастар нефрологқа нефротикалық синдром белгісімен қаралады. Бұл жағдай ісіну, зәрде ақуыз бен эритроциттің жоғары мөлшері болғанынан байқалады. Жүйелі қызыл жегінің салдарынан болатын волчанкалық нефрит (люпус нефрит) деп аталатын гломерулонефрит те бар. Дүниежүзілік статистика бойынша, ЖҚЖ диагнозы қойылған науқастардың жартысына жуығында түрлі дәрежедегі люпус-нефрит кездеседі, – деді нефролог Қайрат Қабылбаев.
