Бүгін Алматыда халықаралық сирек кездесетін аурулар күнінің құрметіне тұқым қуалайтын сирек кездесетін (орфандық) ауруларға шалдыққан пациенттерді диагностикалау және емдеу мәселелеріне арналған дөңгелек үстел өтті. Оған Денсаулық сақтау министрлігі жанындағы педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығында пациенттер бірлестігі қатысты.
Дөңгелек үстелге қатысушылар пациенттерді ұлттық деңгейде диагностикалау және емдеу мәселелері туралы қарар әзірлеп, оған қол қойды. Қарарда заманауи терапия әдістерін жетілдіруге мүмкіндік беретін нақты қадамдар тізімі берілген. Онда «2017-2019 жылдарға Қазақстан Республикасында балалардың сирек кездесетін ауруларын диагностикалаудың және емдеудің жаңа стандарттарын енгізу» жол картасының аясында сирек ауруларға шалдыққан 18 жастан асқан адамдарға терапиялық қызмет көрсететін ересектер орталқ құру туралы бастама көтерілді.
Оны педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы мен кардиология және ішкі аурулар ҒЗИ ұсынды.
