«Даун синдромы туралы түсінігім болмаған екен»
Лаура 2002 жылы дүниеге келді. Одан үлкен ұлым бар. Ал Лаура — ұзақ күткен сәбиіміз. Дәрігерлер: «Енді бала тууыңыз екіталай» деген еді. Бірақ маған тағы да ана болу бұйырыпты.
Қызымның Даун синдромымен дүниеге келетін білген жоқпын. Бірнеше дипломым бола тұрып, өмірімде бұл синдром туралы естімеппін. Генетиктен ауызша консультация алдық. Маман туыстарымыздың арасында тұқым қуалайтын аурумен туғандар бар ма, жоқ па деген сұрақтар қоюмен шектелді.
Ай-күнім жетіп, босандым. Баланы көре сала, акушерлер бір-біріне қарап қалды. Бірдеңенің дұрыс емес екенін сездім. Генетикалық анализ алған соң мамандар 3-4 айда жауабы дайын болатынын, қызымда Даун синдромы деген ауру болуы мүмкін екенін айтты. Осындай белгісіздікке толы, қорқынышты, үрейлі көңіл-күймен өмір сүре бастадым, бірақ айналадағы дос-жарандарға, туыс, таныстарыма тіс жармадым.
Бұрын-соңды мұндай cиндром жайлы естімеппін. Сәбиде ауру, мүгедектік немесе қандай да бір синдром белгілері болса, көп жағдайда дәрігерлер онсыз да жүйкесі тозып тұрған ананы бірден баладан бас тартуға үгіттейді. Өмірде көп қиындық кезігеді деп қорқытады. Кейбір ана 5-6 жыл өткен соң қиындыққа төзе алмай, баланы бәрібір тастап кететінін айтады. Дәрігерлердің бұл ісін қате деп есептеймін. Даун синдромымен туған 10 баланың тоғызынан ата-анасының бас тартуының бір себебі осы болар. Мәлімет анық емес, естігенімді айтып отырмын.
Баланы өзіме қалдыратынымды бірден айттым. Басқа салғанды көремін деп шештім. Перзентханадан шығарда мекеме «тастамаймын, алып кетемін, үйде бағамын» деп арнайы қолхат жаздырып алады.
«Кім кінәлі? Неге? Шешімі қандай» деген ойлар келген кездер болды. Өкініш. Реніш. Көз жасы. Белгісіздік. Баламның болашағы қандай болмақ? Айналадағы адамдардың сөзі. Пендеміз ғой… Осының бәріне қарамастан Лаураны дәл осы күйінде бірден ана махаббатыммен қабылдадым. Бар күш-жігерімді қызыма салдым. Медбикелер: «Қандай тап-таза бала, әдемі киіндіріп қойыпсыз» деп таңданатын. Сөйтсем, баланы мүгедек деп, мүлдем қарамайтын аналар болады екен.
«Бәрі үлкен еңбекті қажет етті»
Біраз жыл өтіп кеткеннен кейін бе, бастапқы кездегі қиындықты ұмытып қалыппын. Қалай өсіргенімді көрген адамдар айтқанда ғана көп еңбектенгенім есіме түседі. Жанымдағылар «Көрдік қой Лаураны қалай жеткізгеніңізді» дейді.
Лаура төрт айға толғанда, жан-жақтан арнайы орталықтарды іздей бастадым. Алматыда «Кеңес» деген орталық бар, қызым жеті айға толған кезде, сол жерге апардым. Ондағылар әлі ерте деп, ешқандай көмек бере алмайтынын айтты. Орталықтың әдіскерінен осындай диагонозбен туған балаларды дамыту, тәрбиелеуге аралған әдебиеттер тізімін, кітап, журналдар беруін сұрап, біраз ақпарат алдым.
Салмақ өзіме түсті. Жұмысты қойып, қызымды бағумен айналыстым. Әрине, басқа балалармен салыстырғанда ерекшелік көп: кешірек дамиды, бірден еңбектей алмайды, басын көтере алмайды. Шамамен екі жасында жүрді, оның өзі үлкен еңбекті қажет етті. Баспалдақтан түсе алмай тұрғанда, талай рет аяғынан ұстап, қолмен демеп көмектестім. Жануарды да үйретеді, онымен салыстырғанда бұл — адам баласы ғой деп есептейтінмін. Даун синдромымен туған баланың көбі кішкентайында толық болады. Көлікке көтеріп мінгізіп, түсіретінмін.
Алматыда түрлі диагнозбен туған балаларға арналған арнайы балабақша бар екенін білдім, бірақ ата-аналардың ол орталыққа қатысты жағымсыз пікірін естіген соң Лаураны бермедім. Ал кәдімгі балабақшаға қабылдамайды екен.
Ән жаттатып, өлең айтуды, билеуді үйреттім. Ол кезде мұндай балаларға арналған мекеме де аз болды. Интернет те әлі дами қоймаған еді.
Естуімше, кей ата-ана ерекше туған баласын үйде ұстайды. «Ұят» деп, жұрттың сөзінен қашады. Мен олай жасамадым, керісінше өзіммен бірге қонаққа да, тойға да ертіп жүремін.
Жағдайым болып тұрса, барлық жерге апарғым келеді. Оңалту орталығында біраз жатып, ем алып тұрамыз. Былтыр тіпті өзін ғана жібердім. Інімнің арқасында Грузия еліне барып ем қабылдап, дем алып келдік.
«Өзге ата-аналар сәбиінің мұндай балаға жақын жүргенін қаламайды»
Кейін жарты жылдай кәдімгі балабақшаға апардым. Онда да келісіп, сол мекемеге демеуші болып жүріп, баламды кіргіздім. Ол да көп көмектесті, балалар жақсы қарады, бірге ойнады. Балалар негізі ерекше баланы бөліп-жармайды. Карсы болатын көбіне ересектер.
Даун синдромымен туған балалардың аналары болып араласып тұрамыз. Ерекше қызы бар сондай ананың бірі баласын мектепке берген соң «Ата-аналардың сөзін естіп, асылып қалғым келді» деді. Мен «Мықты едіңіз ғой, не болып қалды?» деп сұрадым. Нақты қандай жағдай туғанын білмеймін, ата-аналар жаны ауыратындай сөздер айтқан болуы керек.
Ересектер көбіне «Балам мұндай баламен бірге оқымауы керек» дейді. Қатігез адамдар көбейіп кетті ме? Сондай сөз айтқан адамды не күтіп тұр? Болашақта өзінің отбасында ерекше бала тумасына кім кепіл? Маған келіп, ашық айтқан ата-аналар болмады, сырттай ғана естіп қаламын.
Мен Лаурамды мақтап жүремін. Сыртта әткеншекте отырып, өлең айтады, өзімен-өзі сөйлеседі. Аулада ойнап жүрген балалар тізіліп, қарап қалады. Қасына барып «Неге тұрып қалдыңдар, неге қарап тұрсыңдар?» десем, үндемейді. «Балалар, ойнай беріңдер» деймін. Содан соң барып тарқайды. Үнемі қолдап, қорғаймын. Концертке барғанда қызымның билеп тұрғанын көріп, екі қыз сыбырласып, күлгендей болды. Оларға «Неге күлдіңдер, бұл бала өте мықты, жүрегі таза, жақсылық жасауға асығып тұрады» деп айтамын. Қоғамда түсініспеушілік жиі кездеседі. Кейінгі жылдары синдроммен дүниеге келген бала көбейді, көп адамның көзқарасы бұрынғы емес, өзгергені сезіледі. Өзі «Мама, мыналардың бәрі маған неге қарай береді?» десе, «Өйткені сен — ең әдемі қызсың» деймін. Ешқашан синдромы туралы айтқан емеспін.
«Мама, кешірші…»
«Сені ешкімге бермеймін, ешқашан тастамаймын. Сен маған керексің, сені жақсы көремін» деп үнемі айтып отырамын. Сенімділікті бойына сіңдіремін, себебі қызым өте сезімтал. Бір күні «Мама, кешірші…» деді. Еш кінәсі жоқ бала өзінің басқалардан өзгеше екенін сезгендей болған сияқты. Ол кезде кішкентай еді. Жүрегім шым ете түсті, әттең, бір кем дүние-ай… Қазір мен мұңайсам, «Ауырмайсың, қасыңдамын, тастамаймын» деп, өзімді жұбатады. Шүкір деймін. Адамның махаббаты, оның ішінде ананың сүйіспеншілігі бар қиындықты жеңеді.
Ерекше баласы бар отбасылардың шамамен 70%-інде ер адам шыдамай, кетіп қалады. Қазақстанда Даун синдромы бар баланың көбі толық емес отбасында өсіп жатыр. Негізінен әйелдер жалғыз бағып, тәрбиелеп жүр. Ерлер қиындықтан емес, жұрттың сөзіне шыдамайтын сияқты болып көрінеді. «Ой, ауру бала тапты, қалған өміріңде осы баламен алысасың ба?» деген сөз жиі айталады. Ер адамдар мұндай баланы бағудағы жауапкершілікті, қиындықты сезінбейді, мүмкін дайын емес шығар. Ағасы Лаураны қатты жақсы көреді. Сол балам қолдады, көмек берді. Кейде шаршап кеткенде, «Мама, Лаура ешқандай да ауру емес, қарасаңшы, жүреді, сөйлейді» деп, қолдап отырды.
Арнайы түзету мектеп-интернатына барып, 9-класты бітірдік. Сол мектепті ең жақсы оқу орны деп білемін. Жолымыз болды, жақсы мұғалімдер жолықты. Кейінгі екі жыл үйде. Мектептен кейінгі өмірі, жағдайы ойластырылмаған, жолға қойылмаған. Мамандық алып шығатын жалғыз колледж бар екен. Бізге ол жақ алыс болып, бармадық. Оның үстіне ол мекеме Даун синдромы бар балаларды алғысы келмейді деп естідім.
«Мектептен кейін баланы қайда апаратынымызды білмейміз»
«Ересек баланы қайда апарамын?» деген үлкен сұрақ тұр. Ата-аналардың қиналатын кезі – осы. Әуелден арманым — осындай балалар есейгенде барып, мамандық алатын, жұмыс істейтін орталық ашу. Лаура өте пысық, алғыр. Жұмыс істегенде, тура өзі сияқты балаларды оқытады, үйретеді деп сенемін. Соны жүзеге асырғым келеді.
Қазіргі кезде елімізде Даун синдромымен туған балалар мен жасөспірімдерді қолдайтын «Күнбала» қоғамдық қоры бар. Жас ата-аналарға кеңес беріп, қолымыздан келгенше бір-бірімізге қол ұшымызды созып отырамыз. Ортақ чатымыз бар, көкейтесті сұрақтарға жауап аламыз. Арамызда Айгүл Шакибаева деген ерекше баланың анасы, заңгер бар, мұң-мұқтажымызды жан-жаққа жеткізіп, қолдап жүреді.
«Мұндай балаларға көзқарас үйдегі тәрбиеге де байланысты»
Бұл балаларды қаз-қалпында қабылдау керек. Ерекше деп емес, кәдімгі адам ретінде сөйлесу қажет. Инклюзив оқытуды қолға алу керек. Кейде бөтен адам емес, туған-туысың түсінбейтін жағдайлар болады. Лаура сияқты адамдар балажан келеді. Бөпеге жақындап, көтергісі келсе, кейбірі жолатқызбауға тырысады. Басқалар Даунды ауру көріп, жұғады, тұқым қуады деп ойлайды. Даун – ауру емес, синдром. Ол жұқпайды, тұқым қумайды.
Мұндай балаларға көзқарас үйдегі тәрбиеге де байланысты. Бірде құрбым жасы Лаурамен шамалас қызымен үйге қонаққа келді. Лаура баламен ойнағысы келіп, ойыншықтарын алып артынан жүгіріп барды, араласуға ниет танытты, бірақ қонақ қызымыз ойнамай қашты. Өзінен қашып жүргенін сезген қызым қонақты бір ұрды. Сонда құрбыма «Өзің кінәлісің, үйге келерде балаңа Лаура ерекше, байқа, абайла деп айтып, дайындап келгенсің» дедім. Бала оны сезді де, сазайын берді. Ерекше балалар шынымен ерекше. Бәрін біліп, түсініп, сезеді.
Англияда тұратын қазақ келіншекпен танысып, біраз әңгімелестік. Үшінші баласы Даунмен туған. Ол жақта мұндай балаға, оның отбасына бар жағдай жасалғанын, ерекше ілтипат білдіретінін айтты. Ерекше баланың бауырлары болса, олар мектепке барып, «Үйде осындай бауырымыз бар» деп, мақтанып айта алады екен. Ол балаға ерекше құрметпен қарайды екен. Қандай мектепке баратынын да таңдай алады.
Шетелде, әсіресе Еуропада арнайы жағдай жасалғанын естиміз, барып тәжірибе алмасып, еліміздегі балаларға керек, жағымды жақтарын алсақ деген ой келеді.
Райхан Озғамбаевамен сұхбаттасқанда Лаура қасымызда отырды. Әңгіменің соңында оны да сөзге тарттық. Нені жақсы көретінін, арманын айтты.
Айналамда адамдар маған қарай береді, ал мен ұяламын. Болашақта қысылмай, әдемі болып, бастық болып жүргенімді көз алдыма елестетемін. Орталығымның қызметкерлері: «Жағдайыңыз қалай, бүгінге қандай жоспар?» деп сұрайды. Сосын оларға тапсырма беремін, көмектесемін. Кеңседе қағаздармен, компьютермен жұмыс істегім келеді. Қызыл лента Қиып жатқан сәтімді елестетіп, армандаймын. Өзімнің орталығым, кәсібім болады. Сосын менен кіші бір інім бар. Онымен ойнағанды ұнатамын. Бөпелерді жақсы көремін, — дейді Лаура.