Алматыда тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну (ТҚАІ) дертіне шалдыққан адамдар туралы деректі фильм жабық көрсетілді. ТҚАІ — сирек кездесетін генетикалық ауру, бұл ауруға шалдыққан адамның денесінің кейбір бөліктері қатты ісіп кетеді. ТҚАІ — #БұлАллергияЕмес деген ауқымды ақпараттық науқанның бір бөлігі.
Қазақстанда ТҚАІ-мен ауыратын 94 адам бар
Тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісінуді зерттеу жөніндегі халықаралық ұйымдар мәліметі бойынша, диагностика мен терапияның заманауи әдістеріне дейін ларингеальды ісіну кезіндегі өлім деңгейі 25-30%-ке жетуі мүмкін (негізінен асфиксияға байланысты). Инновациялық емдеуді енгізе отырып, өлім-жітім айтарлықтай төмендеді, ал терапиясы бар елдерде аурудан қайтыс болатындар жоқ деуге болады.
Республикалық аллергологиялық орталық басшысы, дәрігер-аллерголог Арай Батырбаева аурудың таралуы туралы дерек ұсынды:
- Әлемнің 56 елінде ТҚАІ-ға шалдыққан 2 568 отбасы тіркелген.
- Қазіргі уақытта диагноз 94 пациентте расталған.
- 2015 жылдан бастап ТҚАІ диагностикасы мен емдеудің қазақстандық электрон хаттамасы істейді. Бұл 2020 жылы жаңартылған.
- Бастапқы иммун тапшылығы бар науқастардың ұлттық тізілімі құрылды, оған ТҚАІ енді.
- Елімізде пациенттер ұйымы жұмыс істейді.
- ТҚАІ халықаралық бірлестіктерімен ынтымақтастық жолға қойылды.
Арай Батырбаева мұқият диагностика жасау маңызды екенін айтты. Өйткені бұл ауруды көбінесе аллергиямен немесе Квинке ісінуімен шатастырылады. Соның кесірінен адам дұрыс емделмеуі мүмкін, салдары қауіпті болуы мүмкін.
Тұқым қуалайтын ангиоэдема нақты диагнозды және осы ауруға сай емді қажет ететін ауыр жағдай. Заманауи препараттар пациенттерге толық өмір сүруге мүмкіндік береді, — деді сарапшы.
Фильм туралы
Фильм ұзақ уақыт бойы дененің түрлі бөліктерінің ісінуінен зардап шеккен және аллергиямен емделген ана мен бала туралы әңгімелейді Дәл осындай белгілерден кейіпкердің әкесі, атасы және басқа да үлкен туыстары зардап шеккен. Олар аллергия мен басқа ауруларды емдеуге тырысқан. Ауру пациенттердің күнделікті өмір сапасына әсер етеді: ұстама ұстап қалу қалыпты жұмыс істеуді қиындатады, еркін қозғалу мен үйден шығу мүмкіндігін шектейді. Өйткені кез келген уақытта ұстап қалуы мүмкін.
Фильмде ТҚАІ-нің дұрыс диагнозы 2023 жылы инновациялық препарат-дәрі-дәрмек терапиясын бастауға қалай мүмкіндік бергені, отбасының өмір сүру сапасын түбегейлі өзгерткені туралы баяндалады. Жаңа терапия арқасында ісіну жиілігі мен саны айтарлықтай төмендеген, пациенттер ұстаманы өздігінен тоқтата алған, қалыпты өмір сүре бастаған, тіпті саяхаттап жүреп алады.
#БұлАллергияЕмес науқанының басталуы
Ұйымдастырушылар деректі фильм көрсетілген соң тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну ауруынан қоғам хабардар болуын арттыруға бағытталған #БұлАллергияЕмес ақпараттық науқаны басталғанын жариялады.
Науқан бұқаралық ақпарат құралдары, блогерлер және әлеуметтік желілер арқылы да жарияланып, осылай барынша көп адам ауру белгілері мен оның ықтимал салдарынан хабардар болады.