Супермаркетте жерге жатып, қатты айқайлай бастады…
Мирас қазір 12 жаста. Алғаш рет аутизмнің белгілері 3 жасында байқала бастады. Тілі шықпады, бір орында тұра алмайтын, қашқанды, бір жерді айналып жүгіре беруді әдетке айналдырды. Бірақ ол уақытта мұндай балалар көп болмағандықтан невропатологтар ұзақ уақыт бойы аутизмнің нақты қай түрі екенін анықтай алмады. Кейін мектепке барар кезінде ресми түрде классикалық аутизм деген диагноз қойылды.
Ұлымның жағдайын білгенде дереу көмектесуге кірістім. Қазіргідей инклюзив балабақша, мектеп жоқ еді. Бірақ аутизмі бар балалармен жұмыс істейтін түрлі орталықтың есігін қақтық. Екі жыл «Сенім» балалар орталығына бардық. Мирас онда үстелде отыруды, тамақ ішуді үйренді. 4 жасында «аа», «оо» секілді дыбыстарды шығара бастады. Бірақ осы ілгерілеуге қарамастан мінез-құлқы өте қиын болды.
Бірде супермаркетке бардық. Ол кезде Мирас 5 жаста. Кенет жерге жатып алып, қатты айқайлай бастады. Мұндай жағдайда сабасына түсіру қиын. Сол кезде баламның қоғамдық ортада өзін қалай ұстау керек екенін білмейтінін түсіндім.
Адамның көзіне тік қарауды үйренді
Кейін ойын әдісімен баланың дамуына көмектесетін «Кристалл» орталығына бардық. Онда тек бала емес, ата-ана да көп дүниені үйренеді. Ана мен бала бірге тамақ ішеді, тіс тазалайды, күнделікті өмірдегі әрекетті бірге жасайды. Сол орталықта жүргенімізде Мәскеуден Матеевский және оның мамандар тобы келген еді. Мирастың жағдайын көріп, Грузияға шақырды және бір жылда ұлыма адамның көзіне тік қарауды, тыңдауды, қоршаған ортаны бақылауды үйретті.
Бұрын «Мирасқа талап қоймауым, оны ренжітпеуім керек» деп көп аяйтынмын. Бірақ мамандар бұл іс-әрекетімнің қате екенін түсіндірді. Аутизмі бар бала дамуы үшін оған басқалармен тең дәрежеде қарау керек екенін айтты.
8 жасында алғаш рет «Мама» деді
Жалпы, баламның әлеуметтік ортаға бейімделуі, дамуы үшін барлық мүмкіндікті пайдалануға тырыстым. Түрлі курсқа апардым. Тіпті аутизмі бар балалардың дамуына жануарлардың пайдасы зор екенін естігенде күшік сатып алып бердік. Мирас онымен жиі ойнайтын болды.
5 жыл ішінде көп жетістікке жеттік. Бірақ осы уақыт бойы баламның жанында тек мамандар мен өзі секілді аутизмі бар балалар ғана болғанын байқадым. Яғни Мирас кәдімгі мектепте оқитын, ешқандай мүгедектігі жоқ ұл-қыздардың өмірде өзін қалай ұстайтынын көре алмады, біле алмады.
Сол кезде бір танысым қазір Қазақстанда аутизмі бар балаларға кәдімгі мектепте басқа оқушылармен бірге оқуға мүмкіндік беретін инклюзив мектептер бар екенін айтты. Шыны керек, Мирастың мектепте оқи алатынына сене алмадым, қорықтым. Балам басқаларды немесе өзгелер оны ренжіте ме деп уайымдадым. Бірақ бәрі мен ойлағандай емес, басқаша болып шықты.
8 жасында 1 классқа қабылданды. Аутизмі бар бала мектепке алғаш келгенде мамандар тест арқылы оның деңгейін анықтайды екен. Кейін соған қарап, әлеуметтік ортаға бейімделуі үшін бала қандай көмекке мұқтаж екені нақтылайды. Сәйкесінше, әр балаға арнайы жеке-жеке бағдарлама жасап шығады. Мысалы, бір оқушыға сөйлеп үйрену керек, енді біріне сұрақ қоя алу керек деген секілді.
Мектепке барған соң Мирас толық сөйлеп, сөздерден сөйлем құрап үйренді. Алғаш рет «Мама» деп айта бастады. Басқа балалармен бірге орыс тілі мен әдебиеті, дене шынықтыру, еңбек, сурет сабағына қатысып жүр. Тақтаға шығып, тақпақ айтып, қандай сурет салғанын сипаттап бере алады. Математикадан әзірше сәл қиналады.
Мирас класындағы басқа оқушыларға қарап, қашқанды, жүгіруді қойды. Оқушылардың парта үстінде тыныш отыратынын көріп, түсінді. Кластағы басқа балалар да Мирастың жағдайын біледі. Үнемі көмектесуге тырысады. Асханаға бірге қол ұстасып барады екен. Қазір ұлым өз кластастарын жақсы таниды.
Кей адамға мұндай дүниелер күнделікті өмірдегі қарапайым дағды болып көрінуі мүмкін. Бірақ аутизмі бар бала үшін үлкен жетістік.
Мирас секілді баласын сыртқа шығаруға, мектепке беруге қорқатын ата-ананы жақсы түсінемін. Бірақ, бір айтарым, аутизмі және басқалай ерекшелігі бар балаларды бір бөлмеге қамап қойып, отыруға болмайды. Оларды қоғамға араластыруымыз қажет. Мұндай шешім басқа оқушылар үшін де пайдалы. Олар да өмірде түрлі адам бар екенін ұғына бастайды.
Мирасқа ең қиын диагноздардың бірі қойылған. Соған қарамастан толық сөйлеп, мектепке барып жүр. Сәйкесінше, менің Мирасымның қолынан келген іс басқаның да қолынан келеді. Ол үшін ата-ана уайымға берілмей, ерте жастан баласымен жұмыс істеуі қажет.